O mecânico, piloto e influenciador Lito Sousa divulgou, nesta quarta-feira (26), um vídeo gravado no dia em que recebeu o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara, de rápida progressão e sem tratamento eficaz conhecido. No registro, feito antes de a família tornar o diagnóstico público, Lito fala sobre a própria mortalidade, os projetos profissionais e o impacto da doença na relação com o filho.
Emocionado, o influenciador afirmou que não tem medo da morte, mas revelou preocupação com a possibilidade de não acompanhar o crescimento da criança.
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“Eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”, desabafou.
Vídeo foi gravado logo após confirmação do diagnóstico
A esposa de Lito, a empresária Mila Seidl, explicou que a publicação do vídeo demorou por causa do impacto emocional provocado pelo registro na família.
Segundo Mila, o marido quis gravar o depoimento imediatamente depois de sair da consulta médica para preservar a forma como estava se sentindo naquele momento.
“Ele falou que queria gravar um vídeo contando para a comunidade por ele, falando o plano A, o plano B, dizendo algumas coisas que ele sentia, que ele não queria perder aquele momento daquela emoção para fazer esse vídeo”, relatou.
Lito explicou que decidiu registrar a mensagem enquanto ainda mantinha suas funções cognitivas preservadas.
“Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, afirmou.
O diagnóstico ocorreu depois de uma investigação médica iniciada após sintomas neurológicos. Segundo o relato, Lito havia enfrentado anteriormente um quadro de câncer e, posteriormente, os médicos trabalharam inicialmente com a hipótese de encefalite autoimune.
A identificação de um marcador específico levou à confirmação da DCJ. “Pela raridade dela, ela não tem tratamento”, explicou o piloto.
A doença é uma enfermidade priônica rara e rapidamente progressiva. O Ministério da Saúde informa que, entre 2005 e 2021, foram registradas 1.576 notificações de casos suspeitos no Brasil.
Lito mantém esperança em meio ao diagnóstico
Apesar da gravidade do quadro, Lito demonstrou esperança durante o depoimento. Em determinado momento, utilizou uma referência ao futebol para afirmar que ainda acredita em uma possível reversão da situação.
“O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”, brincou.
Na sequência, afirmou que sua fé também é parte da maneira como enfrenta a doença.
“Vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé e a gente nunca sabe o que pode acontecer. Milagres ocorrem”, declarou.
Segundo informações divulgadas pela família, Lito continua lúcido, apesar da evolução dos sintomas e das limitações físicas provocadas pela doença.
Emoção ao falar do filho
O momento de maior comoção ocorre quando Lito fala sobre o filho pequeno e sobre o desejo de acompanhar mais momentos da infância da criança.
“Eu queria ter muito mais tempo com ele. Eu queria tomar muita caneta dele, que ele joga a bola me dando caneta”, afirmou.
Na sequência, voltou a falar sobre a possibilidade da morte e sobre a dificuldade de explicar a situação ao filho.
“Eu que não tenho medo de nada, eu não tenho medo de morrer. […] Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha.”
Lito também afirmou que a relação cotidiana com a criança é um dos fatores que mais lhe causam apreensão.
“Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai’. Isso é o que me dá um pouquinho de medo”, relatou.
Ao fazer um balanço da própria trajetória, o piloto afirmou considerar-se realizado profissional e pessoalmente.
“Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. Então eu tive uma vida maravilhosa”, disse.
No encerramento, Lito dirigiu uma mensagem à esposa.
“Eu sei que é difícil para você. É muito difícil para você, mas você vai conseguir. Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Eu tive muita sorte de te encontrar”, afirmou.
Família busca acesso a tratamentos experimentais
Desde a divulgação do diagnóstico, a família de Lito tenta encontrar alternativas experimentais para o tratamento da doença no exterior.
Uma das possibilidades envolve o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals. A empresa informou que o estudo está em estágio inicial e não aceita novos participantes. Também esclareceu que a eficácia do medicamento ainda não foi comprovada e que o ION717 não está disponível por programas de acesso expandido.
Outra frente envolve pesquisadores do Broad Institute, nos Estados Unidos, em uma pesquisa chamada PRiSM, que investiga uma terapia baseada em RNA de interferência (siRNA) para doenças priônicas. O estudo ainda está em fase inicial e busca avaliar principalmente segurança e tolerabilidade.
O Ministério da Saúde confirmou que entrou em contato com centros de pesquisa nos Estados Unidos para tentar viabilizar a inclusão de Lito em pesquisas experimentais.
A família, entretanto, não possui até o momento garantia de acesso aos tratamentos experimentais. A situação evidencia as dificuldades enfrentadas por pacientes com doenças raras diante de pesquisas ainda em estágio inicial.
Família alerta para golpes com falsas vaquinhas
Mila Seidl também usou os canais oficiais da família para alertar sobre golpes envolvendo falsas campanhas de arrecadação de dinheiro.
Perfis falsos passaram a divulgar anúncios patrocinados utilizando o nome “Rede Solidária” e solicitando doações para supostos gastos com tratamento, exames e medicamentos.
A família informou que não existe nenhuma vaquinha oficial ativa para o tratamento de Lito.
A orientação é para que o público não realize transferências financeiras e confirme qualquer informação exclusivamente nos canais oficiais de Lito Sousa e Mila Seidl.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade priônica humana rara, neurodegenerativa e rapidamente progressiva. A forma esporádica é a mais comum e representa cerca de 85% dos casos no mundo, segundo o Ministério da Saúde.
A doença provoca deterioração progressiva das funções neurológicas, podendo afetar cognição, memória, coordenação motora e outras funções. Não existe, atualmente, tratamento capaz de interromper ou reverter a evolução da DCJ.
Dados oficiais do Ministério da Saúde apontam que São Paulo concentrou 512 das 1.576 notificações de casos suspeitos registradas no Brasil entre 2005 e 2021. O dado, porém, refere-se a notificações suspeitas, e não a 512 casos confirmados.
