Às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado neste sábado (28), o deputado federal Ruy Carneiro intensificou sua articulação no Congresso Nacional e junto a entidades filantrópicas na Paraíba. O parlamentar reforçou o compromisso com a destinação de recursos para o setor, buscando ampliar o suporte às famílias e instituições que lidam diariamente com patologias raras no estado.
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“As doenças raras não podem ser invisíveis para o poder público. Por trás de cada diagnóstico existe uma família inteira que precisa de suporte, de estrutura e, acima de tudo, de atenção. É por isso que sigo trabalhando para que essas pessoas tenham acesso a tratamento, dignidade e qualidade de vida. Essa é uma luta permanente. O Brasil precisa olhar para essa causa com seriedade e compromisso real”, ressaltou Ruy.
Entre as ações recentes do deputado está o novo apoio à Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador), que atua no cuidado e atendimento de mais de 500 famílias na Paraíba. A iniciativa reforça a rede de ações do parlamentar na área da saúde e da assistência social, fortalecendo um segmento que ainda carece de estrutura, acolhimento e políticas públicas mais efetivas.
O investimento na Aspador soma-se a um histórico consistente de iniciativas. Só nos últimos anos, mais de R$ 3,6 milhões foram destinados por Ruy a instituições como a APAE-JP, a Pestalozzi da Paraíba, o projeto Incluir Faz Bem e a construção de um novo Centro de Inclusão e Apoio à Criança com Deficiência em Pedras de Fogo.
Todas essas entidades apoiadas por Ruy são reconhecidas pelo trabalho de acolhimento e orientação, por meio de ações de assistência social, esporte, cultura e lazer, contribuindo para melhorar a qualidade de vida de quem convive com doenças raras. Entre os serviços disponibilizados estão atendimentos de fonoaudiologia, fisioterapia, psicologia e serviço social.
