O pré-candidato a prefeito de Campina Grande, o deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB), realizou neste sábado (29), Dia Mundial das Doenças Raras, um debate com portadores dessas enfermidades que, na Paraíba, atingem 74 mil pessoas. Tovar levará os pleitos apresentados no encontro à primeira dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, a quem solicitará ajuda para implementação de um Centro de Especialidades dessas doenças na Rainha da Borborema. A audiência com Michele Bolsonaro acontecerá nesta segunda-feira, em Brasília.

“Ouvimos as reivindicações dessas pessoas portadoras de doenças raras, principalmente na área de atendimento e medicamentos. Vamos levar esses pleitos e apresentá-los a Michelle Bolsonaro, que já esteve em Campina Grande, e tem um trabalho voltado a essas causas. Vamos tentar garantir essa ajuda e também pedir que seja implementado um Centro Especializado na nossa cidade”, destacou Tovar.

Entre as reivindicações apresentadas estão: início de um trabalho educativo no sentido de conscientizar, sensibilizar as pessoas que pretendem ter filhos para a necessidade da prevenção. Foi destacado durante o encontro a necessidade de todo casal que planeja ter filhos deve fazer um levantamento histórico familiar para casos de doenças raras e/ou aconselhamento genético e exames preventivos. Essa ação deve fazer parte dos programas de saúde de estados e municípios.

Além disso, também foram sugestões a criação da disciplina sobre doenças raras e seus sintomas, nos cursos superiores das áreas de saúde das faculdades; diagnóstico precoce (teste do pezinho); o acesso a tratamento medicamentoso; o acesso a tratamento multidisciplinar; além da criação de uma lei para balcão de atendimento acessível, com ambientes públicos e privados, sejam em hospitais, clínicas e escolas.

Estavam presentes ao encontro promovido pelo deputado Tovar, pessoas diagnosticadas com a Síndrome de Edward, MPS, Distrofia muscular de Duchenne e Doença de Tay-sachs, além de pais e familiares que lutam por atendimento e acesso a medicamentos.