Uma decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) garantiu, nesta sexta-feira (14), o fornecimento do medicamento Zolgensma para João Miguel, uma criança de dois anos diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família, natural de João Pessoa, conseguiu o direito ao remédio avaliado em cerca de R$ 7,3 milhões após determinação do ministro Cristiano Zanin.

A medida obriga a União a fornecer o medicamento para o tratamento da doença. A decisão reverteu um entendimento anterior da 7ª Turma do Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF-5), que havia negado o pedido da família com base na recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que sugere a aplicação do remédio apenas até os seis meses de idade.

O ministro Cristiano Zanin destacou que o pedido foi feito antes de João Miguel completar um ano e ressaltou a jurisprudência do STF, que reconhece a obrigação da União de custear o Zolgensma para crianças de aproximadamente dois anos.

Nos próximos dias, o menino deve receber a infusão do medicamento, restando apenas a compra do remédio pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara que afeta os neurônios motores, impedindo a comunicação entre o cérebro e os músculos. A condição compromete a produção de uma proteína essencial para os neurônios, resultando em fraqueza muscular progressiva e dificuldades em funções vitais como caminhar, engolir e respirar.

Zolgensma (Onasemnogeno abeparvoveque) é um medicamento de terapia gênica usado para tratar a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 em bebês e crianças pequenas. É considerado o medicamento mais caro do mundo. O remédio atua diretamente no DNA ao introduzir uma cópia funcional do gene ausente no organismo por meio de um vírus modificado em laboratório, auxiliando na recuperação da função motora.

Mesmo sendo considerado eficaz, o medicamento ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), o que leva famílias a buscarem na Justiça o direito ao tratamento.