Saúde

Mulher com distúrbio raro conta como é viver sem sentir dor

DISTÚRBIO RARO


25/12/2017

Neste mês, cientistas discutiram uma nova síndrome, a "síndrome de Marsili", um distúrbio raro em que as pessoas sentiam significativamente menos dor do que os outros — tão pouca dor que, na verdade, elas podem quebrar ossos sem perceber. Até onde sabem os cientistas, apenas uma família tem a síndrome de Marsili: a família Marsili, na Itália.

A síndrome tem um componente genético, uma mutação em um gene chamado ZFHX2. Ainda tem muito que não sabemos sobre dores em geral, e o ZFHX2 é um dos vários genes que, como foi mostrado, afetam nossa experiência de dor. E talvez entender melhor a mutação nesse gene possa ajudar a criar tratamentos para dor no futuro.

Conseguimos conversar rapidamente por email com Letizia Marsili, 52 anos, professora da Universidade de Siena.

Gizmodo: Você já se machucou quando criança? Como foi?

Letizia Marsili: Quando eu era criança, tive lesões graves: lembro quando caí da minha bicicleta, e uma vez perfurei meu peito com um prego. Senti dor, mas só por um tempo. Quer dizer, eu tive a percepção de dor, mas (apenas) por alguns segundos.

Você gostaria de sentir mais dor?

LM: Não, eu não gostaria de sentir mais dor, já que agora conheço meu corpo… Prefiro ter a percepção de dor que tenho do que sentir muita dor.

O que você gostaria que os outros soubessem sobre sua condição?

LM: Gostaria que as pessoas pensassem nas possibilidades de descoberta de alívios para a dor. Não quero ser considerada uma super-heroína. Estudar essa síndrome pode ajudar a encontrar novos tratamentos para dor crônica.

Como foi criar seus filhos, que também têm essa condição?

LM: Meus filhos também têm minha condição, e foi fácil criá-los, já que eles reclamavam menos do que outras crianças. Talvez tenha sido mais fácil.

O que você espera que a pesquisa sobre a sua condição conquiste?

LM: Espero que a pesquisa possa progredir no estudo de tratamentos para dor e dor crônica no futuro.
 



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