O dia 15 de fevereiro foi escolhido como Dia Internacional da Síndrome de Angelman. A data foi lembrada pelo deputado federal paraibano Luiz Couto (PT) durante pronunciamento realizado nesta segunda-feira na Câmara dos Deputados, em Brasília.

O parlamentar explicou que ela é um distúrbio genético-neurológico e recebeu este nome para homenagear o pediatra inglês Harry Angelman, responsável por descrever a síndrome pela primeira vez em 1965. Ela caracteriza-se por atraso no desenvolvimento intelectual, dificuldades na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente.

"É importante frisar que em Brasília e em parte do Brasil, o Movimento Orgulho Autista Brasil – MOAB, sob o comando do inspetor da Polícia Rodoviária Federal, Fernando Cotta, tem buscado formas de atender as pessoas diagnosticadas com esta situação, através de programa específico de defesa dos direitos dessas pessoas, sob a coordenação da senhora Adriana Monteiro, mãe da Ana Luíza, que tem a síndrome", disse Luiz Couto.

O parlamentar acrescentou que a Síndrome de Angelman é bastante difícil de ser reconhecida no recém-nascido ou na infância, uma vez que os problemas de desenvolvimento são inespecíficos neste período. De maneira geral, a gravidez de uma criança portadora da Síndrome de Angelman é normal.

A incidência desta síndrome é de aproximadamente 1 a cada 15.000/20.000 nascimentos, porém o desconhecimento desta síndrome rara por parte dos profissionais da medicina e da sociedade em geral faz com que muitas crianças não tenham o diagnóstico correto ou sejam diagnosticadas genericamente como tendo paralisia cerebral grave, deixando de receber a medicação e tratamento adequado.

"Temos o objetivo hoje de promover uma maior visibilidade sobre os sintomas associados a esta doença rara, para que haja um diagnóstico mais célere e, por consequência, uma abordagem de tratamento correta e mais imediata de cada caso, em nosso país. Assim espero que o dia 15 de fevereiro possa ser comemorado em todo o mundo com muito trabalho, promovendo ações efetivas para melhorar a qualidade de vida de pessoas portadores da Síndrome de Angelman", resumiu Luiz Couto.