A britânica Michele-Marie Roberts não poderia imaginar que um cruzeiro dos sonhos de duas semanas no Havaí, acompanhada de seu marido e seus dois filhos, deixaria seu mundo de ponta cabeça assim que ela chegasse a terra firme.

"Assim que desci a plataforma de desembarque, desmaiei, apaguei completamente", conta. "Tomei o voo de volta para casa e não conseguia parar em pé. Eu comecei a ter dificuldades de fala. Em uma ocasião, desmaiei enquanto cortava legumes na cozinha", relata.

A viagem de férias terminou em janeiro de 2008, mas Michele-Marie ainda sente como se estivesse em um cruzeiro. Ela vem se sentindo mareada constantemente há cinco anos.

"É como a sensação desorientadora que você tem depois de sair de um daqueles brinquedos de parque de diversões com movimentos rápidos. É horrível", diz.

Nos piores momentos, nem mesmo deitar ajuda, ela conta.

A síndrome de mal de débarquement (MdDS), como o problema é conhecido, é extremamente rara. Sabe-se muito pouco sobre suas causas e o tratamentos. Poucos médicos já ouviram falar sobre ela.

Michele-Marie passou por um exame de ressonância magnética e por testes para esclerose múltipla e para uma série de outras desordens até ser finalmente diagnosticada, seis meses após o cruzeiro, graças aos médicos do Royal Berkshire Hospital, no sul da Grã-Bretanha, que reconheceram seus sintomas.

Mas nem todos os pacientes com MdDS têm a mesma sorte – alguns passam anos procurando um diagnóstico.

Divórcio

A sensação de enjoo e de movimento constante a todo instante de sua vida deixou sua marca em Michele-Marie. Ela diz que o problema arruinou seu casamento, porque ela não pode mais cuidar de seus dois filhos, que têm autismo, deixando a seu marido a tarefa de cuidar deles em tempo integral.

Após seu divórcio, aos 49 anos, ela teve que procurar emprego pela primeira vez em vários anos, apesar de se sentir fisicamente e mentalmente exausta pelo enjoo permanente.

Ela arrumou um emprego por algum tempo, mas a experiência foi tão exaustiva que ela decidiu estabelecer seu próprio negócio – uma agência de encontros para pais solteiros de crianças com necessidades especiais.

"Há dias em que eu sinto pena de mim mesma, e há dias em que acordo e me pergunto se o problema foi embora. Mas então ele vem e diz: ‘não, não, aqui estou’", afirma.

Há horas em que a síndrome pode parecer particularmente debilitante, como quando ela se sente estressada, ao fazer compras em supermercados ou ao usar um computador. Luz fluorescente também pode agravar as sensações de balanço.

Mas há algumas atividades que podem aliviar os sintomas também, segundo ela, incluindo exercícios vigorosos, nadar e dirigir. Ela faz pelo menos duas horas de exercícios diários para ajudá-la a lidar com o problema.

"Quanto mais movimento eu faço, melhor eu fico", ela explica. "Mas quando eu paro, é como se tivesse bebido."
Ela nunca mais entrou em um barco, apesar de seu amor pelo mar, por conta do risco de que seu problema piore ainda mais.

Pré-disposição

Michele-Marie acredita que era suscetível ao MdDS por ser uma mulher de 40 e poucos anos que sofria com enxaquecas – o que foi sugerido em um estudo científico em 2009, apesar de a ligação não ser direta.

Ela agora quer contar sua história para que outras mulheres possam decidir se também têm risco de desenvolver o mesmo problema.

O mesmo estudo de 2009 descobriu em o MdDS era uma desordem da plasticidade do cérebro, o que significa que os caminhos neurais no cérebro são incapazes de mudar em resposta a mudanças de comportamento ou ambientais.

Em um mar particularmente revolto durante o cruzeiro, Michele-Marie diz que todos estavam caindo e sofrendo de enjoo, menos ela. Mas em terra firme, ela é quem se atrapalha com as palavras e parece bêbada aos olhos dos outros.

"Você acha que está ficando maluca, se sente muito isolada. Os médicos fizeram muitos testes em mim, mas há muito pouco que eles podem fazer", ela explica.

"Eu acho que eu tinha predisposição para a doença, e que outras mulheres deveriam saber mais sobre isso", diz.