Em comemoração ao 19 de junho, reconhecido pela ONU (Organização das Nações Unidas) como Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, o Instituto Espaço de Vida (www.espacodevida.org.br), e a Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH), lançam a campanha de conscientização sobre a doença. Na ocasião, haverá distribuição de material informativo, no Parque Sólon de Lucena, centro de João Pessoa, grupos musicais entre outras atividades.

A doença falciforme engloba a anemia e o traço. Em relação à anemia falciforme temos uma doença hereditária, reconhecida como uma das principais doenças genéticas do mundo. Ela provoca a malformação das hemácias (glóbulos vermelhos) que tomam o formato de foices. Com esta configuração, o transporte de oxigênio fica deficiente, além de causar dor. Já o traço falciforme se dá quando uma pessoa recebe somente um gene com a mutação (que pode ser do pai ou da mãe) e outro sem. Neste caso, não é necessário um tratamento especializado. Porém, é preciso estar ciente que caso um dos pais tenha filhos com outro, portador do traço falciforme, poderá gerar uma criança com anemia falciforme, traço falciforme ou sem absolutamente nada.

“À medida que a população recebe informações fica mais fácil para nossa associação sensibilizar profissionais de saúde e gestores públicos. Para os pacientes a campanha atua na visibilidade da patologia e reforça a importância do autocuidado etc.”, ressaltou Alzumar Nunes, coordenador geral da ASPPAH.

De acordo com o Ministério da Saúde, todos os anos, 3.500 crianças brasileiras nascem com anemia falciforme e 200 mil crianças brasileiras nascem com o traço falciforme. Christine Battistini, fundadora do Instituto Espaço de Vida, lembra que, embora possam não desenvolver os sintomas relacionados, os pais devem ficar atentos. “Esse é o principal motivo de nossa campanha: a importância do conhecimento e da adesão ao tratamento quando necessário”, afirma.

Sobre a Anemia Falciforme

Diagnóstico

Segundo o hematologista do conselho científico do Espaço de Vida e médico da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, Rodolfo Cançado, a doença é mais comum na população afrodescendente. No Brasil a miscigenação racial torna essa característica mais difícil de delimitar. Para diagnosticar a anemia falciforme o principal exame a ser feito é o famoso teste do pezinho. “O exame, disponível no SUS (Sistema Único de Saúde), deve ser feito na primeira semana de vida do recém-nascido. Com ele os pais terão a segurança do reconhecimento precoce da doença falciforme”.

A fundadora do Espaço de Vida lembra que o exame do pezinho foi incluso como política pública em 2008. “Alguns estados terão até 2016 para oferecer a facilidade. Mas muitos já têm (veja ao final do texto a lista de estados e locais). Precisamos usar este benefício e fazer o exame em nossas crianças. Em breve todos os estados terão o teste do pezinho”, comemora Christine.

Após os quatro anos de idade é possível fazer a eletroforese de proteínas. Um exame de sangue também oferecido pelo SUS que pode detectar a anemia falciforme.

Sintomas

– Anemia crônica: causada pela rápida destruição dos glóbulos vermelhos;

– Icterícia: cor amarelada na pele e mais visivelmente no “branco dos olhos”;

– Síndrome mão-pé: inchaço muito doloroso na região dos punhos e tornozelos. São mais frequentes até os dois anos de idade;

– Crises dolorosas: principalmente em ossos, músculos e articulações.

Tratamento

O hematologista Rodolfo Cançado, explica que o tratamento tem como principal foco a prevenção das situações que podem modificar a forma das hemácias. “Entre os cuidados necessários estão o tratamento rápido de infecções, manter o calendário de vacinação em dia, evitar desidratação e atividades físicas muito intensas”, elenca o médico.

Para as dores são usados tratamentos de hidratação e analgésicos. As demais complicações exigem um tratamento mais específico. Por isso é importante que os pacientes sejam acompanhados por equipes multidisciplinares com hematologistas, nutricionistas, ortopedistas e psicólogos.

DTC (Doppler Transcraniano)

Como aproximadamente 11% das crianças que possuem este tipo de anemia devem apresentar AVC (Acidente Vascular Cerebral) até os 20 anos de idade, a prevenção é indispensável. "A importância do DTC (Doppler Transcraniano) está no fato de prevenir o AVC, permitindo melhor qualidade e perspectiva de vida ao paciente. É um exame simples e indolor, semelhante ao ultrassom o qual permite a identificação da velocidade do fluxo sanguíneo cerebral", explica o neurologista pediatra Camilo Vieira, responsável pelo exame em campanhas do Instituto Espaço de Vida. "Todo paciente com Anemia Falciforme, com idade entre 2 e 16 anos deve fazer o DTC pelo menos uma vez por ano", completa Camilo.

Nos últimos anos, em uma iniciativa não governamental, o Espaço de Vida e entidades de apoio locais realizaram a campanha DTC contra AVC. Mais de 2.500 crianças foram atendidas em dezenas de cidades nos estados de São Paulo, Minas Gerais, Alagoas, Mato Grosso, Paraíba, Bahia, Ceará, Rio Grande do Norte, Goiás e Santa Catarina.

Serviço:

Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme

Data: 19/06/2013

Horário: 8h às 17h

Local: Parque Sólon de Lucena, próximo à loja Esplanada – João Pessoa PB

Sobre o Instituto Espaço de Vida

A ideia do Espaço de Vida é que pacientes e médicos bem informados resultam em qualidade de vida, mesmo depois do diagnóstico de doenças dos mais diversos tipos. O Instituto surgiu da história de sua fundadora, Christine Battistini, ao enfrentar o câncer de mama. “Durante o período de diagnóstico foi difícil encontrar informação consistente e atualizada voltada à pacientes. As orientações eram desencontradas e escassas na comunidade brasileira”, explica Christine. O conteúdo principal do Instituto sobre doenças, como câncer de mama, câncer renal, metástase óssea, anemia falciforme e acromegalia, é apresentado em tópicos de saúde, que explicam desde o surgimento da enfermidade até seu tratamento, com vídeos e entrevistas exclusivas de especialistas para cada tema (realizadas pelo próprio Instituto). Acesse www.espacodevida.org.br, www.facebook.com/espacodevida e www.twitter.com/evidaweb.